درمانهای حمایتی جهت کنترل وبه حداقل رساندن علائم بیماری
*حمایت های تنفسی هنگام شب مهم است .
*مشاوره ی روان درمانی جهت آموزش راه های تطبیق خود با این ناتوانی و ایجاد تعامل اجتماعی سودمند است
*در صورتی که نیازهای آنها بیش از امکانات موجود در منزل باشد مراقبت از بیماران در آسایشگاه ها ، توصیه می شود.
*دارودرمانی در دیستروفی عضلانی
هیچ دارویی قادر به معالجه این بیماران نیست فقط میتوان از داروها جهت رفع علائم ایجاد شده استفاده شود به عبارتی درمان به صورت علامتی میباشد.
* استفاده داروهای مسهل برای پیشگیری از یبوست
*استفاده از داروها متناسب با هر یک از عوارض ایجاد شده
فعالیت در دیستروفی عضلانی
تا حدامکان به بیمار کمک شود فعالیت های فیزیکی و ذهنی خود را ادامه دهد. برای کمک به غلبه بر معلولیت های ناشی از ضعف عضلانی وسایل زیادی وجود دارد،اما نکته ی قابل توجه اینکه از بی تحرکی یا ماندن در بستر به مدت طولانی باید اجتناب شود.
رژیم غذایی خاصی در دیستروفی عضلانی توصیه نمیشود .
راه‌های زیادی وجود دارد که باعث میشود محدودیت کانتراکچر به حداقل ممکن برسد ویا در زمان دیرتری اتفاق بیفتد.از جمله:
*انجام تمرینات دامنه حرکتی ساده‌ترین راه ممکن است. واین تمرینات ، تمریناتی است که سعی میشود در آن اندام درحداکثر میزان دامنه ی حرکتی که امکان دارد حرکت داده شود. مثلا بیمار دست خود را تا جایی که ممکن است، بالا می‌آورد.البته تمرینات دامنه حرکتی تقریبا در تمام بیماری‌های عصبی عضلانی مفید هستند. اثر این تمرینات به این صورت است که این تمرینات مفاصل را نرم و انعطاف پذیر نگه می‌دارند و با حفظ طول مناسب عضلات و تاندون‌ها باعث میشود کانتراکچر به تاخیر بیفتد.
* در این بیماری قوس‌های ستون مهره‌ها نیز ممکن است از حالت طبیعی خارج شوند.حال آنکه انحرافات شدید ستون فقرات می‌تواند در نشستن، خوابیدن و حتی تنفس بیمار اختلال ایجاد کند. به‌خصوص بیمارانی که از ویلچر استفاده می‌کنند بیشتر باید مراقب کانتراکچر و انحرافات ستون مهره‌ها باشند.
جهت پیشگیری از قوس‌های ستون مهره‌ها انجام منظم تمرینات دامنه حرکتی و نرمش‌هایی که وضعیت مستقیم ستون مهره‌ها راحفظ می‌کنندکمک کننده است همچنین رعایت نحوه صحیح نشستن و خوابیدن پیشگیری از این مشکل را راحت تر مینماید.
*انجام تمرینات کششی یکی دیگر از تمریناتی است که در کاهش خطر بروز کانتراکچر مؤثر است. این تمرینات نیز باید مانند تمرینات دامنه حرکتی به‌صورت منظم انجام شوند.
*روش دیگر کاهش خطر بروز کانتراکچر استفاده از ارتزها (بریس، اسپیلنت) است که هدف از استفاده ی آنها بهبود عملکرد و عدم پیشرفت بیماری است. نحوه ی عملکرد ارتزها به این صورت است که عضلات را در حالت کشیده شده قرار می‌دهند و شروع کانتراکچر و انحرافات ستون فقرات را با حفظ انعطاف پذیری اندام، به تاخیر می‌اندازند.در استفاده از ارتزها همچنین افزایش مدت راه رفتن اتفاق میافتد.
*در جلوگیری از کوتاهی عضلات انجام ماساژ به منظور برطرف کردن چسبندگی‌ها نیز بسیار مفید است. چرا که ماساژ، عضلات را نرم کرده و از کوتاهی و چسبندگی تاندون‌ها جلوگیری می‌کند
*ممکن است از روش‌های جراحی در زمانی که کانتراکچر پیشرفته و شدید است، برای درمان استفاده شود.
*انجام تمرینات ورزشی نکته ی مهم و ضروری در درمان بیماری‌های عصبی عضلانی میباشد.
اثرات ورزش کردن برای افراد مبتلا به بیماری‌دیستروفی عضلانی :
- حفظ تحرک
- بهبود یا حفظ عملکردبدن
- افزایش قدرت عضلات ضعیف برای استفاده از انرژی
- افزایش گردش خون عضلات
- افزایش تحمل عضلات
- بهبود وضعیت روحی روانی
- کاهش دردی که می‌تواند ناشی از کانتراکچر مفاصل، بی‌حرکتی طولانی مدت، تغییر طول عضلات یا تغییر در نحوه انجام حرکت باشد.
- کمک به کنترل وزن با کاهش وزن از طریق حرکات فیزیکی بنابر این از اضافه وزن باید پیشگیری شود زیرا این عارضه خود بار اضافه ای بر عضلات ضعیف شده تحمیل می کند.
درشروع یک برنامه ورزشی با توجه به نکات زیر باید انجام گیرد:
1. هر گونه حرکات ورزشی با ید با مشورت پزشک انجام گیرد
2. ورزش نباید سنگین بوده و باعث خستگی در فرد شود چرا که در برخی از انواع دیستروفی، غشای سلول‌های عضلانی شکننده بوده و در چنین مواردی نباید فشار و استرس بیش از اندازه به عضلات وارد کرد چرا که باعث تخریب سریع‌تر عضلات میشود. از طرفی بی‌حرکتی نیز باعث زوال عضله میشود؛ در این شرایط ورزش کردن ضروری است.
ورزش بیش از اندازه علائمی دارد و باید مراقب علائم ناشی از آن باشید
.مثلا اگر 24 تا 48 ساعت بعد از ورزش عضلات شما دردناک یا حساس به لمس گشته و یا متورم شدند و درنهایت بعد از ورزش کردن احساس کردید که عضلات شما ضعیف‌تر شده است این امر نشان‌دهنده این است که بیش از اندازه ورزش کرده اید. گرفتگی عضلانی (کرمپ)، سنگینی اندام و کوتاهی زمان دم و بازدم به‌مدت طولانی از دیگر علائمی است که باید به آنها توجه کنید،.
خستگی علامت دیگری است که دلایل متعددی دارد و مهم‌ترین دلیل آن اختلال ایجاد شده در عملکرد عضلانی و کاهش ظرفیت قلبی و عروقی میباشد.
3. ورزش‌های هوازی بسیار سودمند است.چرا که تمرینات هوازی علاوه بر بهبود عملکرد فیزیکی و وضعیت قلبی و عروقی و تنفسی شما فواید دیگری مثل کاهش افسردگی، حفظ وزن مناسب و افزایش تحمل نسبت به درد نیز دارد.
4. تمرینات را ابتدا خیلی آرام و با شدت کم انجام دهید.
5. آنچه در حد توان شما است انجام دهید. مثلا اگر نمی‌توانید یک وزنه را بلند کنید، فقط دست خود را بالا بیاورید و حتی اگر قادر به انجام این کار هم نیستید از کسی بخواهید تا به شما کمک کند و دستتان را بالا بیاورد.
6. در انجام ورزش‌ها سخت گیر و خشک برخورد نکنید. به طوریکه به شرایط بدن خود گوش دهید و ورزش‌ها را با توجه به وضعیت حال حاضر خود برنامه ریزی کنید.مثلا برای برخی بیماران، برای حفظ قدرت و انعطاف پذیری عضلانی تنها فعالیت‌های روزانه، مانند بالا و پایین رفتن از پله، نشستن روی صندلی و بلند شدن از روی آن یا چرخیدن به این طرف و آن طرف روی تخت کافی است.
7. ورزش‌ها را درصورت امکان درون آب انجام دهید؛ زیرا خواص فیزیکی آب باعث پیشگیری از بروز آسیب‌های عضلانی میشود.
8. چند ساعت صحیح ایستادن در روز حتی با وجود تحمل وزن کم به بهتر شدن جریان خون، سلامت استخوان‌ها و حفظ راستای مستقیم ستون مهره‌ها کمک می‌کند.
رعایت نکات زیردر شرایطی که بیمار کودک میباشد ضروری است:
* توانبخشی بلافاصله بعد از تشخیص بیماری، لازم است.چرا که این کار هر چه زودتر انجام شود، عوارض ناشی از بیماری کمتر خواهد بود.
*همیشه به خاطر داشته باشید که کودک مبتلا به دیستروفی ابتدا یک کودک است و بعد بیمار بنابراین تمایل به بالا و پایین پریدن و فعالیت بدنی را دوست دارد.پس سعی نکنید آنها را از این جنب وجوش بازدارید.حال آنکه درمورد کودکان بزرگ‌تر این مسئله برعکس است. آنها ممکن است گوشه گیر شوند به دلیل این که نمی‌توانند مانند بقیه فعالیت کنند، ومعمولا به سختی میتوان آنها را به انجام فعالیت بدنی تشویق نمودو از روی صندلی، جلوی تلویزیون یا پشت رایانه بلند کرد.
*محبت زیادی و انجام کارهایی که خود بیمار قادر به انجام آنهاست، بسیار آسیب رسان است. چرا که باید استقلال بیماران تا جایی که ممکن است حفظ شود.
* آموزش‌های لازم علاوه بر خود بیمار، برای مراقبین یا والدین آنها نیز باید صورت گیرد تا آسیب‌های ناشی از جابه‌جا کردن بیمار به حداقل برسد.
*به کودکان باید روش های تنفس عمیق آموزش داده شود.
*کودکان باید در حد توان به فعالیت های مدرسه ای خود ادامه دهند.
*گاهی جراحی برای آزادکردن جمع شدگی عضلات یا ثابت کردن مفاصل ضرورت می یابد
پیشگیری
*در صورتی که فردی در تاریخچه ی خانوادگی سابقه ی این بیماری را دارد انجام مشاوره ژنتیک، قبل از تشکیل خانواده لازم است.
* انجام آمنیوسنتر در خانم های باردار هم برای تعیین جنسیت کودک وهم این که آیا به این اختلال مبتلا هست یا خیر.
*تشخیص ناقلین بیماری از طریق آزمایش های طبی چراکه در این افرد سطح خونی یک آنزیم در آنها بالاتر از طبیعی است .
بنابراین از آنجایی که ديستروفى عضلانى دوشن بيمارى وخيمى است و در حال حاضر هيچ درمانی براى آن وجود ندارد، بيشترين اهميت را پيشگيرى از بيمارى دارد و پيشگيرى میسر نیست مگر به واسطه ی شناسائى زنان حامل آن هم از طريق انجام مشاورهٔ ژنتيک و تشخيص پيش از تولد ميسر است
در چه شرایطی باید به پزشک مراجعه کرد:
شناسایی علایم دیستروفی عضلانی توسط والدین در کودک.
بروز عفونت ، به ویژه عفونت ریوی پس از تشخیص این اختلال حال آنکه علایم این عفونت شامل: تب ، سرفه و درد سینه میباشد.
